OmniNews

Il Giornale della Medicina Narrativa Italiana

Ad
  • Home
  • News
  • Approfondimenti
  • Agenda
  • Redazione

Tumore al seno metastatico: il blog che dà voce alle pazienti

11 Novembre 2015 - di Marina Bidetti

Il rapporto con i medici, la mancanza di informazioni, la sensazione di abbandono e l’assenza di supporto: sono questi i temi più sentiti e discussi dalle lettrici di “Lottare, vivere, sorridere”, il blog nato nel gennaio 2014 sul sito di D la Repubblica per dare voce e supporto alle donne con tumore al seno metastatico in Italia. Circa 30 mila pazienti, spesso giovani, impiegate, con famiglia e figli ancora piccoli, di cui si stente poco parlare, complice il muro di ignoranza e di solitudine che circonda questa malattia.

Per capire se e in che modo in questi due anni il blog sia stato di supporto alle pazienti e quali siano le principali difficoltà che una donna con questa patologia si trova ad affrontare in Italia, il Gruppo di Lavoro sul Tumore al Seno Metastatico di Europa Donna Italia, il movimento di advocacy promotore del blog con il gruppo l’Espresso, ha condotto un’analisi quali-quantitativa e semantica dei 28 post e degli oltre 600 commenti pubblicati tra gennaio 2014 e aprile 2015 sul blog, che conta quasi 13.000 pagine viste e circa 5.000 utenti unici al mese (fonte: Webtrekk, settembre 2015). Realizzato in collaborazione con Galileo servizi editoriali, lo studio è stato presentato lo scorso 5 novembre alla terza edizione dell’Advanced Breast Cancer International Consensus Conference (ABC3) di Lisbona.

I 5 principali argomenti della sfera medica

L’argomento in assoluto più discusso all’interno del blog è stato il rapporto con i medici. Nella stragrande maggioranza dei casi si parla del rapporto con l’oncologo, la principale figura di riferimento della paziente con tumore metastatico, prima dello psicologo e del medico di famiglia. Ma se la parola “oncologo” è spesso associata a concetti positivi (fiducia, speranza, punto di riferimento, buon rapporto) significativa è anche l’associazione con valori negativi (mancanza di tempo, di supporto, di fiducia, di comunicativa dello staff medico, spesso ritenuto numericamente inadeguato).

La principale problematica emersa è infatti la mancanza di tempo e di comunicazione da parte dei medici: le donne sentono di non ricevere sufficienti informazioni sia sulle nuove terapie e gli studi clinici sia su tutti quegli accorgimenti che possono migliorare la qualità di vita di una paziente con tumore metastatico. Da qui la sensazione di abbandono e di assenza di supporto che provano in molte.

Le 5 principali mancanze

Proprio la carenza di una corretta e costante informazione è l’altro argomento centrale del blog. Consapevoli dell’importanza di conoscere la malattia per affrontarla al meglio, le pazienti di tumore metastatico avvertono l’esigenza di avere maggiori informazioni di tipo medico ma anche di conoscere e diffondere le storie delle donne con tumore al seno metastatico, importanti fonti di conforto.

Le 5 emozioni positive più frequenti

Nella top list dei temi più trattati ci sono, naturalmente, le terapie. Non si parla di specifici farmaci ma di come i trattamenti incidano sulla qualità di vita e dell’incognita del cambio di terapia: nel cancro metastatico, infatti, l’efficacia dei farmaci tende a diminuire con il tempo e quando la malattia riprende ad avanzare è necessario modificare il trattamento. Una prospettiva che, comprensibilmente, genera ansia e paure, anche perché le chance terapeutiche diminuiscono ad ogni fallimento.

La quotidianità è tra i temi più discussi: vacanze, viaggi, lavoro, rapporto con i figli. Nel blog si affrontano liberamente e senza falsi pudori i temi solitamente meno popolari, ovvero le metastasi e la morte, ma è soprattutto la “voglia di vivere appieno” la propria vita a emergere con forza dai commenti. Il sentimento di gran lunga prevalente è la “gratitudine”, in particolare per le occasioni di confronto offerte dal blog e dalle lettrici. Anche la parola “forza”, intesa come stato d’animo, è molto citata, insieme alla parola “speranza”. Tra le emozioni e gli stati negativi ricorrono soprattutto la “paura” e la “fatica”, associata agli esami di follow up la prima, alle terapie la seconda.

Il blog “Lottare, vivere, sorridere” ha dunque intercettato importanti necessità delle pazienti italiane con tumore al seno metastatico: quelle di uscire allo scoperto, di informarsi e di creare informazione, di scambiare esperienze e di accendere un riflettore sulla malattia. “Il successo e la popolarità del blog sono molto cresciuti nel corso dei mesi”, ha spiegato a Lisbona Tiziana Moriconi, coordinatrice del progetto. “Le testimonianze raccolte dimostrano quanto sia stato finora di reale aiuto per queste pazienti: non è ‘soltanto’ una community online di auto-aiuto, ma uno strumento di comunicazione potente, che ha già raggiunto oltre 5 mila pazienti. E dal quale sta nascendo, dal basso, un nuovo movimento italiano per i diritti delle donne con il tumore al seno metastatico”.

DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0960-9776(15)30055-2

Tag: oncologia, storytelling, tumore al seno

Comments

  1. Simona Les says

    13 Marzo 2017 at 19:10

    Gentile Marina Bidetti, dove potrei trovare l’articolo in full test di questa analisi quali-quantitativa e semantica?
    Cordiali Saluti
    Simona

    Rispondi
    • Marina Bidetti says

      14 Marzo 2017 at 14:45

      Salve Simona. Ora in fondo all’articolo trova il link allo studio pubblicato.

      Rispondi

Lascia un commento Annulla risposta

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

PARTNER

SUL WEB

misurare l'ascolto relazione tra medico e paziente

Misurare l’ascolto si può? Un viaggio nella letteratura

Su Cronache di medicina narrativa, Antonietta Cappuccio fa il punto degli studi che hanno provato a misurare la qualità e l’efficacia della comunicazione medico-paziente

AGENDA

  1. i fuori sede a milano-bicocca

    I fuori sede arrivano a Pavia, e fanno casting

    28 Febbraio @ 21:00 - 23:00
  2. I fuori sede: tavola rotonda e spettacolo a Milano-Bicocca

    1 Marzo @ 14:30 - 18:30
  3. Master in Medicina Narrativa Applicata

    A Milano, il Master in Medicina Narrativa Applicata di Istud

    7 Marzo @ 8:00 - 17:00

Vedi Tutti gli Eventi »

Iscriviti alla newsletter

DA LEGGERE

sistema salute

Sistema Salute: focus sulla Medicina Narrativa

23 Gennaio 2019 di Redazione OMNINEWS

Alla medicina narrativa, alla sue applicazioni e ai rapporti con la EBM è dedicato l’ultimo fascicolo monografico della rivista Sistema Salute

Archivio

Comunicazione medico-paziente, un argomento “orfano”

20 Aprile 2016 di Redazione OMNINEWS

Così apriamo il dialogo in corsia

31 Ottobre 2014 di Redazione OMNINEWS

Cronicità, MICI e adolescenza

20 Luglio 2017 di Cristina Cenci

Ad
  • Email
  • Facebook
  • Twitter
WWW.OMNI-WEB.ORG è realizzato con il supporto non condizionante di pfizer

Tag Cloud

bioetica burnout cartella clinica narrativa comunicazione medico-paziente concorso letterario counselling cure palliative dipendenze effetto placebo empatia farmacia narrativa fine vita formazione letteratura libri linguaggio malattie croniche medical humanities medicina digitale medicina narrativa narrativa neuroscienze nuove tecnologie omni oncologia pediatria personalizzazione delle cure politiche sanitarie pratica clinica psicologia recensioni relazione di cura riabilitazione sclerosi multipla sistema sanitario SLA social media società italiana di medicina narrativa storytelling teatro terapia intensiva tumore al seno tumori umanizzazione delle cure viverla tutta
Privacy Policy

© 2019 OMNI News/Galileo Servizi Editoriali. Sviluppo sito a cura di Exelab.

Stai per lasciare il sito omni-web.

Ok, ho capito.