Tumore al seno metastatico: il blog che dà voce alle pazienti

Il rapporto con i medici, la mancanza di informazioni, la sensazione di abbandono e l’assenza di supporto: sono questi i temi più sentiti e discussi dalle lettrici di “Lottare, vivere, sorridere”, il blog nato nel gennaio 2014 sul sito di D la Repubblica per dare voce e supporto alle donne con tumore al seno metastatico in Italia. Circa 30 mila pazienti, spesso giovani, impiegate, con famiglia e figli ancora piccoli, di cui si stente poco parlare, complice il muro di ignoranza e di solitudine che circonda questa malattia.

Per capire se e in che modo in questi due anni il blog sia stato di supporto alle pazienti e quali siano le principali difficoltà che una donna con questa patologia si trova ad affrontare in Italia, il Gruppo di Lavoro sul Tumore al Seno Metastatico di Europa Donna Italia, il movimento di advocacy promotore del blog con il gruppo l’Espresso, ha condotto un’analisi quali-quantitativa e semantica dei 28 post e degli oltre 600 commenti pubblicati tra gennaio 2014 e aprile 2015 sul blog, che conta quasi 13.000 pagine viste e circa 5.000 utenti unici al mese (fonte: Webtrekk, settembre 2015). Realizzato in collaborazione con Galileo servizi editoriali, lo studio è stato presentato lo scorso 5 novembre alla terza edizione dell’Advanced Breast Cancer International Consensus Conference (ABC3) di Lisbona.

L’argomento in assoluto più discusso all’interno del blog è stato il rapporto con i medici. Nella stragrande maggioranza dei casi si parla del rapporto con l’oncologo, la principale figura di riferimento della paziente con tumore metastatico, prima dello psicologo e del medico di famiglia. Ma se la parola “oncologo” è spesso associata a concetti positivi (fiducia, speranza, punto di riferimento, buon rapporto) significativa è anche l’associazione con valori negativi (mancanza di tempo, di supporto, di fiducia, di comunicativa dello staff medico, spesso ritenuto numericamente inadeguato).

La principale problematica emersa è infatti la mancanza di tempo e di comunicazione da parte dei medici: le donne sentono di non ricevere sufficienti informazioni sia sulle nuove terapie e gli studi clinici sia su tutti quegli accorgimenti che possono migliorare la qualità di vita di una paziente con tumore metastatico. Da qui la sensazione di abbandono e di assenza di supporto che provano in molte.

Proprio la carenza di una corretta e costante informazione è l’altro argomento centrale del blog. Consapevoli dell’importanza di conoscere la malattia per affrontarla al meglio, le pazienti di tumore metastatico avvertono l’esigenza di avere maggiori informazioni di tipo medico ma anche di conoscere e diffondere le storie delle donne con tumore al seno metastatico, importanti fonti di conforto.

Nella top list dei temi più trattati ci sono, naturalmente, le terapie. Non si parla di specifici farmaci ma di come i trattamenti incidano sulla qualità di vita e dell’incognita del cambio di terapia: nel cancro metastatico, infatti, l’efficacia dei farmaci tende a diminuire con il tempo e quando la malattia riprende ad avanzare è necessario modificare il trattamento. Una prospettiva che, comprensibilmente, genera ansia e paure, anche perché le chance terapeutiche diminuiscono ad ogni fallimento.

La quotidianità è tra i temi più discussi: vacanze, viaggi, lavoro, rapporto con i figli. Nel blog si affrontano liberamente e senza falsi pudori i temi solitamente meno popolari, ovvero le metastasi e la morte, ma è soprattutto la “voglia di vivere appieno” la propria vita a emergere con forza dai commenti. Il sentimento di gran lunga prevalente è la “gratitudine”, in particolare per le occasioni di confronto offerte dal blog e dalle lettrici. Anche la parola “forza”, intesa come stato d’animo, è molto citata, insieme alla parola “speranza”. Tra le emozioni e gli stati negativi ricorrono soprattutto la “paura” e la “fatica”, associata agli esami di follow up la prima, alle terapie la seconda.

Il blog “Lottare, vivere, sorridere” ha dunque intercettato importanti necessità delle pazienti italiane con tumore al seno metastatico: quelle di uscire allo scoperto, di informarsi e di creare informazione, di scambiare esperienze e di accendere un riflettore sulla malattia. “Il successo e la popolarità del blog sono molto cresciuti nel corso dei mesi”, ha spiegato a Lisbona Tiziana Moriconi, coordinatrice del progetto. “Le testimonianze raccolte dimostrano quanto sia stato finora di reale aiuto per queste pazienti: non è ‘soltanto’ una community online di auto-aiuto, ma uno strumento di comunicazione potente, che ha già raggiunto oltre 5 mila pazienti. E dal quale sta nascendo, dal basso, un nuovo movimento italiano per i diritti delle donne con il tumore al seno metastatico”.