Vite resilienti, un reportage dal mondo della Sla

“Non ti riconosci più. Anche i tuoi cari e i tuoi amici non riconosco più la persona che hanno di fronte e non sanno come comportarsi. Rimani da solo. La Sla ti catapulta in una solitudine irrimediabile”, dice Antonio Pinna in Il mio viaggio nella SLA. Lui non ha la sclerosi laterale amiotrofica ma la conosce molto bene perché, come scrive nel libro, ha deciso di abbracciare questa malattia, di condividerla in pieno con tutte le sue risorse.

I resilienti della Sla 

La Sla, sclerosi laterale amiotrofica, è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema motorio danneggiando i motoneuroni: dapprima si ha maggiore difficoltà nei movimenti fino all’impossibilità di parola, della deglutizione e, in ultimo, della respirazione. Per Antonio, dirigente scolastico in pensione, tutto è cominciato quando la sorella si è ammalata di Sla mentre lui si stava per laureare in psicologia. Così ha deciso di dedicare a lei e a questa malattia la sua tesi di laurea.

“Grazie a questo lavoro di tesi  – continua l’autore – ho incontrato i primi due malati che mi hanno profondamente colpito. Due resilienti. Due sardi come me. Un sindacalista dei malati di Sla, Salvatore Usala, che con forza e tenacia ha organizzato e partecipato fino all’ultimo a innumerevoli presidi, e Anicetto Scanu, dj di Radio Sardinia che nonostante la malattia continua ad animare l’emittente trasmettendo con il puntatore oculare. È così nata l’idea successiva di fare un documentario, con il regista Antonello Carboni, su tutti i malati resilienti che ho successivamente incontrato, intitolato Sla in men che non si dica. Infine, visto tutto il materiale che avevo raccolto lungo la strada, ho scritto questo libro”.

La concretezza dei numeri 

Nel libro, però, non ci sono solo le loro storie, ci sono dati e numeri che riportano i problemi che affrontano quotidianamente i malati. Ci sono risposte concrete alla domanda: quanto costa un malato di Sla per il sistema sanitario? “La Sla – prosegue Pinna – è una malattia per ricchi. Le visite prima della diagnosi, le cure successive, i macchinari, la manutenzione di quest’ultimi rappresentano costi enormi. È una malattia totalmente invalidante, eppure, riuscire ad accedere al Fondo nazionale per la non autosufficienza è un’impresa, come spiego nel libro: tempi lunghissimi, tanta burocrazia e procedure macchinose, dialoghi agli sportelli amministrativi che ricordano le scene tragiche del film Io, Daniel Blake”.

Il libro spiega anche un’altra problematica: “Ogni paziente è diverso dall’altro e la Sla è una malattia multifattoriale. Sarebbe fondamentale un registro per raccogliere i dati che al momento non c’è. Anche in previsione del futuro: nel 2040 ci sarà un aumento in Europa del 32% di malati di Sla”.

Una copertina speciale 

Il libro, oltre a essere un lavoro divulgativo, è anche una manifestazione di affetto dell’autore verso i suoi amici resilienti. “Uno di loro – conclude Pinna – ha scritto un libricino di poesie che mi ha poi regalato. Un verso mi ha emozionato particolarmente: “Io sono l’emorragia di me stesso”. Questa frase me la porto dentro e ha ispirato la scelta del quadro rappresentato nella copertina (“Vento d’argento, uragano rosso” di Salvatore Garau, ndr.)”.

Antonio Pinna condivide i problemi e le ultime notizie sulla Sla anche in un gruppo chiuso Facebook Sla in men che non di dica.