Raccontare il cancro per sconfiggerlo

Scrivere, comunicare la propria esperienza di malattia non è solo un modo per alleviare ansie e paure, proprie e altrui, ma può e deve essere una risorsa per la definizione del percorso di cura, anche e soprattutto nel caso di patologie che possono avere un impatto pesante sul piano esistenziale, come in ambito oncologico. Il ruolo cruciale che la narrazione e in generale la comunicazione possono giocare nella lotta contro il cancro emerge chiaramente dai risultati di un sondaggio su 150 pazienti condotto dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e presentato nei giorni scorsi a Roma al Ministero della Salute con l’intervento del Ministro Beatrice Lorenzin. “La narrazione”, ha sottolineato Walter Ricciardi, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere ed integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura”.

Il 78% dei pazienti intervistati si è detto soddisfatto del dialogo con il proprio oncologo (per il 41% è ottimo e per il 37% è buono), che ha consentito loro di acquisire maggiore consapevolezza su temi che spaziano dalle terapie, alla gestione dei disturbi legati alla neoplasia, alla riabilitazione fino allo stress e al disagio psicologico.

Oggi l’oncologo deve sempre più tenere in considerazione le esigenze della persona assistita e dei familiari: “Il dialogo medico-paziente è parte fondamentale della terapia ed è nostro compito ricercare il difficile equilibrio fra comunicazione della diagnosi e del percorso di cura, rispetto delle decisioni del paziente e assunzione della migliore decisione terapeutica, che consideri le volontà e le aspettative per la vita di ogni cittadino”, ha spiegato Carmine Pinto, presidente nazionale AIOM. “Il giorno in cui una persona scopre di avere il cancro non è più un giorno ‘qualunque’, ma apre una nuova fase perché cambia ‘diversamente’ il valore attribuito alla vita e al futuro”.

“Dobbiamo utilizzare tutti gli strumenti perché questi cittadini siano consapevoli di dover affrontare una battaglia difficile ma da cui possono uscire vincitori”, ha aggiunto Pinto. Oggi infatti il 60% delle persone colpite si lascia la malattia alle spalle e armi sempre più efficaci consentono di allungare la sopravvivenza e di cronicizzare la malattia. Difatti, dal sondaggio emerge che l’83% dei pazienti il cancro oggi ha meno paura grazie alla informazione sulla disponibilità di terapie sempre più efficaci, anche se più della metà dichiara di sentirsi discriminato a livello sociale e lavorativo. E se in tanti sono convinti che la narrazione, la condivisione attraverso la scrittura, può aiutare a sconfiggere i pregiudizi, più della metà dei pazienti riferisce di aver letto un racconto sull’esperienza della malattia scritto in prima persona, interessandosi soprattutto ad argomenti come diagnosi e terapie.

“Sempre più pazienti manifestano la necessità di conoscere le storie di chi ha vissuto in prima persona la stessa esperienza”, ha concluso Pinto. Esperienze come quella di Giacomo Perini, autore di “Non siamo immuni” (Intermedia Editore), presentato nel corso dell’incontro : un racconto autobiografico di un ragazzo che a 18 anni scopre di avere un cancro, un osteosarcoma ad alto grado di malignità. Da qui, un percorso impervio, con cadute e risalite. Ma reagendo con coraggio, il giovane ha saputo rialzarsi, sconfiggendo il “mostro” grazie alle terapie, all’affetto e al sostegno della sua famiglia, dei suoi amici e di chi gli è stato vicino. Un’esperienza forse come tante, ma allo stesso tempo unica, e come tale può essere messa a disposizione di coloro che sono alle prese con un dolore nuovo che non conoscono e non sanno come gestire.

L’incontro è stato anche l’occasione per presentare la nuova rubrica “Si può vincere” del canale Salute&Benessere del sito Ansa, uno spazio interamente dedicato alla medicina narrativa e alle storie di chi ha combattuto la battaglia contro il cancro, realizzata in collaborazione con l’AIOM.