Nefrologia narrativa, dalle storie dei pazienti nascono cure migliori

Aiutare i pazienti nefropatici a farsi protagonisti del proprio percorso di cura, offrire loro il supporto necessario ad acquisire conoscenza e consapevolezza della propria condizione di salute, ad accettarla per poter pianificare il futuro e scegliere al meglio tra le opzioni terapeutiche disponibili. E’ questo l’impegno che l’evoluzione dal “to cure” al “to care” richiede oggi a tanti professionisti della nefrologia, sempre più consapevoli di quanto la dimensione relazionale possa essere determinante per migliorare l’aderenza alle cure dei propri pazienti, con ricadute importanti su qualità di vita, mortalità, morbilità.

Una partnership per dare voce ai pazienti

Recentemente, per promuovere la comunicazione tra curato e curante, non solo nella forma di informazione e di educazione terapeutica ma anche di capacità di ascolto e di narrazione, l’Associazione Nazionale Emodializzati – Dialisi e Trapianto – Aned ha avviato una partnership con il Giornale di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche. Una collaborazione che nel 2017 ha dato vita a una rubrica di Nefrologia Narrativa  – un focus sulle evidenze dell’efficacia della medicina narrativa in ambito nefrologico – e a un documentario, “La Voce dei Pazienti”, dove alcuni malati nefropatici descrivono le difficoltà che vivono, i bisogni legati alla malattia e alla loro storia personale, ma anche i possibili punti di forza per migliorare il percorso di cura. E’ dei giorni scorsi, invece, il lancio di un concorso di narrativa, poesia e fotografia, aperto a pazienti, familiari e operatori sanitari.

“L’interesse verso la nefrologia narrativa come possibile interruttore di una migliore aderenza alle cure nasce proprio dall’ascolto dei pazienti”, spiega Giuseppe Vanacore, presidente dell’Aned. L’Associazione da anni promuove la consapevolezza sulla malattia e su tutte le possibilità terapeutiche. Con una rivista, distribuita a migliaia di pazienti ed operatori sanitari, che contiene informazioni utili e lettere dei pazienti, guide educazionali sulla malattia renale, un campo scuola annuale, dove pazienti e familiari possono condividere momenti di riflessione e raccontare la loro storia. E poi giornate di incontro in ospedale dove il nefrologo, lo psicologo e l’infermiere si confrontano con pazienti e familiari sui temi della malattia. “Il prossimo passo della collaborazione con il Giornale di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche”, prosegue Vanacore, “potrebbe essere quello di portare sulla rivista direttamente la voce dei pazienti, per condividere le storie di chi vive in prima persona questa malattia, dalle lunghe ore in sala dialisi alla speranza del trapianto, dalle restrizioni alimentari alla complessità delle terapie”.

Primo, informare

Dai racconti dei pazienti emerge in primo luogo la necessità di ricevere informazioni chiare, semplici e allo stesso tempo complete. “Un compito, questo, che non sempre il medico riesce ad assolvere in maniera adeguata, come mettono in luce le testimonianze raccolte da “La Voce dei Pazienti”. Sono gli stessi intervistati, ricordando episodi critici della loro esperienza, a suggerire soluzioni per migliorare la comunicazione, un’aspetto che, a tutti gli effetti, è parte integrante del percorso di cura.“Il paziente deve essere puntualmente informato, per esempio, su tutte le opzioni terapeutiche, dall’emodialisi domiciliare alla dialisi peritoneale fino alla possibilità del trapianto”, afferma Vanacore. “Deve sapere quali centri svolgono buone pratiche, per esempio, per mantenere l’integrità della fistola artero-venosa, da cui dipende la possibilità di sottoporsi alla dialisi, sulle terapie conservative, fra cui anche la dieta restrittiva e il tema del dolore e della resilienza, che spesso, in seguito a queste terapie gravose, cresce”.

Una relazione particolare

Dieta restrittiva, terapie complesse e invasive, eventualmente, trapianto. E’ un percorso irto di difficoltà quello di chi affronta una malattia renale cronica, con restrizioni e prescrizioni che impattano pesantemente anche sulla sfera esistenziale, a fronte di benefici dilazionati nel tempo e che spesso appaiono incerti. All’interno di questo quadro complesso, tuttavia, è possibile individuare un punto di forza rispetto al rapporto medico-paziente. “La malattia renale ha fatto saltare il rapporto, storicamente asimmetrico, fra medico e paziente, dato che l’interazione è quotidiana, nel caso di persone in dialisi si parla di sedute di quattro ore per tre volte a settimana, almeno”. Questo elemento, secondo Vanacore, può rinforzare la relazione, scardinando alcune regole, legate ai ruoli: “Oltre a migliorare la comunicazione inerente la malattia non di rado accade che medici e pazienti diventino amici o che addirittura intraprendano una relazione sentimentale”. Vivere e raccontare queste storie fa bene al cuore e aiuta i pazienti a sentirsi meno soli nell’affrontare la malattia.