In modo giusto, la narrazione nelle cure di fine vita

Di fronte agli straordinari cambiamenti demografici, epidemiologici e sociali in atto nelle nostre società avanzate la medicina ha bisogno di nuovi strumenti di conoscenza e di intervento. Approcci e metodologie che superino una prospettiva soltanto biologica o fisiopatologica della malattia e della fine della vita per cercare di capire meglio le esperienze e i desideri dei pazienti e di coloro che li assistono. E’ a partire da questa esigenza che nasce “In modo giusto”, un libro scritto a quattro mani dal sociologo Paolo Trenta e dalla palliativista Marta De Angelis per illustrare le potenzialità dell’approccio narrativo integrato alle cure palliative nella gestione del fine vita.  Il volume, di cui pubblichiamo la prefazione di Carlo Peruselli,  Past-President SICP-Società Italiana Cure Palliative, sarà presentato dagli autori giovedì 13 dicembre a Foligno

Gli scenari demografici, epidemiologici, culturali nei confronti della fine della vita stanno rapidamente cambiando. L’aspettativa di vita degli abitanti dei paesi ad elevato sviluppo economico è aumentata dai 49 anni degli inizi del XX Secolo ai 79 anni nel 2000, secondo una curva di incremento di 2,5 anni in più ogni 10, con una rapidità di cambiamento del tutto nuova nella storia dell’uomo. I cambiamenti demografici in atto stanno condizionando un notevole incremento dell’incidenza delle patologie croniche degenerative, spesso ad evoluzione fatale, e più in generale delle condizioni di grave “fragilità” clinica ed assistenziale.

I progressi della medicina hanno certamente contribuito al prolungamento della aspettativa di vita ma hanno anche reso più difficile capire quando un malato è realmente alla fine della vita, cambiando in modo profondo le traiettorie del morire. Le attuali generazioni si confrontano, per la prima volta nella storia, con possibilità di “prolungamento tecnologico” della propria vita che fino ad alcuni decenni fa non erano neppure immaginabili. Anche le Cure Palliative stanno cambiando, ad esempio nella estensione della loro applicazione, oggi non più limitata al cancro o durante gli ultimi giorni o settimane di vita, e nei loro modelli organizzativi, che considerano la complessità dei bisogni e non più soltanto la prognosi come criterio prevalente per l’intervento delle cure palliative specialistiche.

La complessità di questi cambiamenti e la necessità di affrontarli in modo competente richiede nuovi strumenti di comprensione e di possibile intervento che devono necessariamente superare una prospettiva soltanto biologica o fisiopatologica della malattia mortale e della fine della vita, per cercare di capire meglio le esperienze dei pazienti e di coloro che li assistono. Nelle Cure Palliative, che hanno come obiettivo principale il miglioramento della qualità della vita dei malati e dei loro familiari, questa necessità è particolarmente presente: la qualità di vita è infatti correlata ad una serie di valori ed esperienze del tutto personali, non comprensibili soltanto in una prospettiva collegata alla evoluzione clinica di una malattia.

In modo giusto

Le storie sono una possibilità naturale per il malato, ed anche per i suoi familiari, di descrivere l’esperienza che stanno vivendo, fino agli ultimi momenti di vita: la narrazione, organizzata secondo trame di racconti che cambiano con l’evoluzione della situazione e delle esperienze, sembra essere una modalità di interpretazione della realtà comune a tutte le culture, ed è uno degli elementi essenziali del linguaggio parlato in tutto il mondo. Il bel libro di Marta de Angelis e Paolo Trenta, due Colleghi e amici che da anni riflettono e soprattutto lavorano concretamente, con il supporto delle loro competenze e degli strumenti della Medicina Narrativa, nel miglioramento dei percorsi di cura rivolti alle persone che si avviano alla fine della loro vita, è a mio parere un contributo molto importante per una migliore comprensione delle complessità collegate ai nuovi scenari che le Cure Palliative dovranno affrontare nei prossimi anni.

Sono di grande interesse le riflessioni che i due Autori di “In modo giusto” fanno sui cambiamenti in atto nelle società moderne nei confronti della morte e del morire, arricchite dal supporto di una vastissima bibliografia, e sulle difficoltà con le quali si confronta una medicina sempre più concentrata soltanto sui propri successi tecnologici quando si trova di fronte a situazioni complesse come quelle del fine vita. In queste condizioni, nelle quali il “successo” delle cure non si misura più in termini di risultati “hard”, quali il prolungamento della sopravvivenza o la riduzione della morbilità, ma attraverso il raggiungimento di risultati “soft”, quali la qualità della vita e della morte, agli operatori sanitari mancano spesso anche soltanto gli strumenti per una comprensione profonda e motivata della qualità del lavoro che stanno svolgendo.

Anche per questi motivi dobbiamo essere riconoscenti a Marta de Angelis e a Paolo Trenta: per averci fornito, attraverso i capitoli di questo libro, alcuni strumenti in più, quelli ormai consolidati e riconosciuti nel loro valore della Medicina Narrativa, per poter comprendere nel miglior modo possibile una realtà sempre difficile da gestire, quella che ogni giorno si trovano ad affrontare tutti gli operatori delle Cure Palliative (medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali) nella assistenza delle persone che si avviano alla fine della vita e dei loro familiari.