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Le narrazioni vestite di tecnologie

1 febbraio @ 9:30 - 17:30

Il Centro Nazionale Malattie Rare, l’Istituto Superiore di Sanità e il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con gli Istituti Fisioterapici Ospitalieri organizzano il Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (1 febbraio 2018, Istituto Superiore di Sanità, Roma).

RAZIONALE

Come coniugare narrazioni e nuove tecnologie? La medicina narrativa (narrative based medicine) può favorire l’empowerment dei cittadini, inclusi pazienti con malattie rare e loro familiari, professionisti sanitari e socio-sanitari, al fine di tutelare e promuovere la salute pubblica.

Al tempo stesso, le nuove tecnologie aprono nuove possibilità e nuovi modelli relazionali. In passato, le innovazioni tecnologiche hanno offerto a medici ed operatori della salute strumenti sempre più sofisticati e accurati. L’impatto della rivoluzione digitale attuale è diverso: la digital health mette a disposizione del singolo un insieme di strumenti di misurazione, direttamente sullo smartphone. In tempo reale, è possibile misurare la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati. Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri pazienti le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci.

Tutto questo rende più complessa la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e narrazioni creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto strettamente medico, con rischi ma anche opportunità nuove. Rischi come una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi per la gestione della salute. Opportunità come lo sviluppo di nuovi paradigmi epidemiologici, diagnostici e terapeutici che integrino narrazioni e tecnologie, in un’ottica bio-psico-sociale.

OBIETTIVI

I l workshop ha l’obiettivo di:

  • discutere l’impatto dell’uso delle tecnologie sull’atto del narrarsi
  • illustrare le potenzialità di sviluppo della medicina narrativa offerte dalle tecnologie digitali
  • esplorare le potenzialità epidemiologiche e diagnostico-predittive dei big data semantici
  • delineare nuovi approcci sistemici a partire da reti digitali di relazioni e cura
  • facilitare processi di co-progettazione tra curanti, pazienti, start up ed esperti di narrazioni

METODO

Lezioni magistrali, serie di lezioni/relazioni su tema preordinato, confronto/dibattito tra pubblico ed esperti guidato da un conduttore. Il format del workshop si articola in tre momenti: prospettive teoriche, esperienze sul campo e discussione generale con pubblico e discussant, privilegiando il confronto tra diversi punti di vista.

Gli interventi pre-ordinati sono individuati tramite call for papers (https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18).

DESTINATARI

Professionisti sanitari, ricercatori, associazioni di pazienti, imprese tecnologiche.

COMITATO SCIENTIFICO

  • Cristina Cenci, Center for Digital Health Humanities, Roma
  • Maria Cecilia Cercato, Istituti Fisioterapici Ospitalieri, Roma
  • Amalia Egle Gentile, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
  • Sandro Spinsanti, Istituto Giano, Roma
  • Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma

 

PROGRAMMA

09:30 Registrazione partecipanti

10:00 Introduzione al workshop.Cristina Cenci e Domenica Taruscio

10:10 Lettura magistrale.Narrazioni, e-health e sostenibilità. Walter Ricciardi [*da confermare]

Moderatori: Cristina Cenci e Domenica Taruscio

10:40 Storie e metafore: integrare i dati narrativi in medicina. Amalia Egle Gentile e Domenica Taruscio

11:00 Dalle Linee di indirizzo allo studio sull’uso e sui contesti applicativi negli ambiti clinico-assistenziale e associativo. Agata Polizzi e Domenica Taruscio

11:20 Coffee-break

11:40 Cura, narrazioni e tecnologie: incontri e scontri. Sandro Spinsanti

12:00 Come cambia la medicina narrativa nell’era digitale. Cristina Cenci

12:20 Il valore epidemiologico delle narrazioni online. Eugenio Santoro

12:40 Le start up a lezione di storie. Roberto Ascione

13:00 Light lunch

Moderatori: Dominique Van Doorne e Mirella Taranto*

13:50 Medicina Generale e rete empatica digitale. Stefano Ivis

14:10 Studio Ameno. La cartella narrativa digitale in oncologia: un progetto pilota a Roma. Maria Cecilia Cercato

14:30 Studio Epimena. La medicina narrativa digitale nel trattamento dell’epilessia: le esperienze a Roma, Bari e Milano. Oriano Mecarelli, Angela La Neve, Flavio Villani

14:50 Lo studio Menaria.La medicina narrativa come base del progetto riabilitativo. Mauro Zampolini

15:10 La cartella clinica narrativa digitale nella sclerosi multipla: un progetto pilota a Gallarate. Angelo Ghezzi e Silvana Baldini

15:30 Overview esperienze di medicina narrativa& nuove tecnologie (interventi pre-ordinati).

16:00 Coffee-break

16:20 Discussione generale

Moderatori Amalia Egle Gentile e Mauro Zampolini*
Discussant Letizia Affinito*, Luca De Biase*, Gianpaolo Donzelli*, Guido Giarelli, Maddalena Pelagalli, Silvana Quadrino, Rappresentante UNIAMO

17:20 Conclusioni. Domenica Taruscio

17:30 Termine workshop

  • da confermare

 RELATORI, DISCUSSANT e MODERATORI

  • Letizia Affinito*, St. John’s University, Roma
  • Roberto Ascione, Healthware International, Napoli
  • Silvana Baldini, Centro Studi Sclerosi Multipla, Ospedale di Gallarate, Gallarate (VA)
  • Cristina Cenci, Center for Digital Health Humanities, Roma
  • Maria Cecilia Cercato, Istituti Fisioterapici Ospitalieri, Roma
  • Luca De Biase*, Nòva, IlSole24Ore, Roma
  • Gianpaolo Donzelli*, Università degli Studi di Firenze, Firenze
  • Amalia Egle Gentile, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
  • Angelo Ghezzi, Centro Studi Sclerosi Multipla, Ospedale di Gallarate, Gallarate (VA)
  • Guido Giarelli, Università Magna Graecia, Catanzaro
  • Stefano Ivis, Assims, Associazione Italiana di Medicina e Sanità Sistemica, Padova
  • Angela La Neve,Centro per la diagnosi e cura delle Epilessie, Clinica Neurologica “Amaducci”, Policlinico di Bari
  • Oriano Mecarelli, Dipartimento Neuroscienze Umane, Sapienza Università di Roma – Policlinico Umberto I, Roma
  • Maddalena Pelagalli, APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare,

Roma

  • Silvana Quadrino, Istituto Change, Torino
  • Rappresentante, UNIAMO FIMR Onlus, Federazione Italiana Malattie Rare, Roma
  • Walter Ricciardi*, Presidente, Istituto Superiore di Sanità, Roma
  • Eugenio Santoro, Laboratorio di Informatica Medica, Istituto di Ricerche Farmacologiche M. Negri, Ranica (BG)
  • Sandro Spinsanti, Istituto Giano, Roma
  • Mirella Taranto*, Ufficio Stampa, Istituto Superiore di Sanità, Roma
  • Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
  • Dominique Van Doorne, Accademia dei Pazienti, EUPATI Italia, Roma
  • Flavio Villani, Epilessia Clinica e Sperimentale, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta”
  • Mauro Zampolini, Dipartimento di Riabilitazione, USL Umbria 2, Foligno

* da confermare

RESPONSABILI SCIENTIFICI

  • Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
  • Cristina Cenci, Center for Digital Health Humanities, Roma

SEGRETERIA SCIENTIFICA

  • Agata Polizzi, Angela Ruocco, Antonella Sanseverino, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di

Sanità, Roma

  • Claudia Parrotta, Center for Digital Health Humanities, Roma
  • Isabella Bertazzi, Istituti Fisioterapici Ospitalieri, Roma

SEGRETERIA TECNICA

  • Linda Agresta, Daniela Bernardo, Daniele Savino, Andrea Vittozzi, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto

Superiore di Sanità, Roma

  • Da definire, Istituti Fisioterapici Ospitalieri, Roma

 

CALL For Papers (entro il 15.01.18): https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18

ISCRIZIONI (entro il 28.01.18): https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18

 

Dettagli

Data:
1 febbraio
Ora:
9:30 - 17:30
Tag Evento:
, ,

Organizzatore

Istituto Superiore di Sanità -CNMR
Email:
concorsopegaso@iss.it
Sito web:
http://www.iss.it/

Luogo

Aula Bovet, ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ
Roma, Italia + Google Maps